Det er en stor misforståelse, at handicappede kun er brugere af teknologien

Cathrine Mejdal har levet hele sit liv med teknologi. Ikke som idé. Ikke som fremtidsløfte. Men som noget konkret, der enten virker i en hverdag – eller ikke gør.

Hun er født døv. Derfor har teknologi aldrig været et ekstra lag i hendes liv. Den har været en forudsætning. Nogle gange en befrielse. Andre gange en påmindelse om, at løsninger ofte bliver udviklet til mennesker som hende uden rigtigt at være udviklet med dem.  

“Jeg har haft et had-kærlighedsforhold til teknologi gennem hele mit liv,” siger hun. “Der er teknologi, som virkelig har været fantastisk. Og så er der teknologi, som er blevet givet til mig, fordi man tænkte, at det skulle hjælpe – men som jeg følte stigmatiserede mig på en eller anden måde.”  

Da teknologien gav frihed

Hun husker skrivetelefonen som et gennembrud. Ikke fordi den var smart eller elegant, men fordi den gav noget så enkelt og afgørende som selvstændighed. Hun kunne selv ringe til venner og familie. 

“Jeg var omkring ni eller ti år gammel, da vi fik den,” fortæller hun. “Pludselig kunne jeg selv ringe til mine venner. Jeg kunne ringe til mine bedsteforældre. Jeg kunne gå uden om mine forældre og kommunikere selvstændigt. Det var en kæmpe ting.”

Senere kom mail, internet og videotelefonløsninger. Teknologi, der ikke fjernede hendes døvhed, men gjorde det muligt at være til stede i verden på egne præmisser. 

“Det gør, at jeg kan deltage i en anden form for fællesskab, uden at jeg bliver skåret fra, fordi jeg ikke kan tale,” siger hun.

Men teknologien har også haft en anden side.

Når hjælpemidler ikke hjælper

Hun husker også vækkeuret til døve. Det var en vækkeur med både flash og vibratorpude tilsluttet, og når alarmen gik, blinkede, bimlede og bamlede den i et væk. 

”Jeg får ikke lov til at vågne i min egen rytme. Man bliver vækket med et kæmpe chok, når der kommer voldsomme vibrationer ud af en plasticting under ens hovedpude. Det er ikke noget der er komfortabelt,” siger hun.

Og da hun fik børn, babyalarmen, hvor sender og modtager lignede hinanden så meget, at hun først måtte stå og afkode, hvad der var hvad, før hun kunne reagere. 

“Den var sort, og senderen og modtageren lignede hinanden fuldstændig. Den eneste forskel var, at den ene vibrerede. Så man skulle først finde ud af, hvilken der var hvilken, før man kunne reagere.”

Samtidig reagerede alarmen enten på alt – vind, katte eller skraldebiler – eller næsten ingenting.

“Så man løb frem og tilbage til barnevognen konstant. Hvis man så skruede ned, så var det først, når mit barn virkelig var ude af den, at den begyndte at vibrere.”

Det var teknologi, der på papiret var hjælpemidler, men som i praksis afslørede et mere grundlæggende problem: at nogen havde designet til hende uden at kende hendes liv.  

AI’s løfte – og dets begrænsninger

Det er derfor, Cathrine Mejdal ikke køber den enkle fortælling om AI som “den store ligestiller”.

Potentialet er der, siger hun. Selvfølgelig er det der. AI kan gøre hverdagen lettere, mindske barrierer og skabe nye muligheder for mennesker, der før blev hægtet af. Men det afgørende spørgsmål er ikke kun, om AI kan hjælpe. Det er også, på hvilke vilkår den hjælper.  

“AI er jo menneskeskabt,” siger hun. “ AI-koderne repræsenterer en akkumulering af menneskeligt viden- og sprogkorpus. Det første problem vi støder på her, er, at størstedelen af det er skrevet af mænd. Så er det også mestendels vestligorienteret, heteronormativt og kropskapabelt. De fleste vidensmiljøer er stadig overrepræsenteret af ovenstående – hvor kvinder, etniske minoriteter og handicap m.fl. kun fylder en brøkdel af den  – og derfor også forbliver underrepræsenterede i AI’ens kontekst.”  

Og hvis det korpus er smalt, bliver resultatet også smalt.

Mejdal peger på, at AI i dag i høj grad udvikles i miljøer, der stadig er domineret af vestlige, hvide, heteronormative og kropsligt normative perspektiver. Det betyder ikke, at udviklerne bevidst vil ekskludere nogen. Men det betyder, at teknologien let kommer til at reproducere deres forestillinger om, hvad der er normalt, nyttigt, effektivt og intelligent.  

Her henviser hun til forskeren Rua M. Williams, som i Disabling Intelligences: Leagies of Eugenics and how we are wrong about AI, undersøger, hvordan AI-systemer bygger på snævre idéer om intelligens, funktionsevne og værdi, og hvordan de derfor kan ramme især handicappede og mennesker med minoritetsbaggrund skævt. Det lægger tæt op af Mejdals egen oplevelse, men hun formulerer det selv på en lidt anden måde. Hvis AI først og fremmest bliver fodret med normative data, bliver det også de normative liv, den lærer at forstå. Det betyder også med hende ord, at AI bliver bygget uden handicap-intelligens.

Systemerne tager udgangspunkt i en bestemt måde at være menneske på. Hvis variation og forskellighed skal være en del af AI, så skal de også være en del af de data og erfaringer, systemerne bygger på.

”Så længe det er normative data, AI bliver fodret med, så er det det systemerne tager udgangspunkt i og videreformidler til brugerne. Så længe der ikke er diversitet, så ligestiller AI ikke.”

At passe ind i funktionsmodellen

Mejdal mener, at I vores samfund er der meget fokus på evne og produktivitet. “AI ligestiller jo på den måde, at folk lige pludselig kan være mere produktive. Men samtidig gør det også folk mere partiske / ensidige, hvor der bliver lagt større værdi i det at være produktiv / kapabel. Og så skaber det jo nogle skæve opfattelser af dem, som ikke har den evne til at kunne yde på samme måde. Så bliver man måske opfattet som værende mindre værd.”  

Det er her, interviewet med Mejdal bliver mere end et interview om handicapteknologi. Det bliver også en kritik af hele den forestilling, at teknologi først og fremmest skal gøre mennesker mere funktionsdygtige i et system, der allerede er givet.

Hun vender igen og igen tilbage til det samme skel: mellem en teknologi, der prøver at fikse mennesker, og en teknologi, der prøver at ændre omgivelserne.

Hvis handicap forstås ud fra en snæver funktionsmodel, siger hun, bliver målet hurtigt at højne den enkeltes funktionalitet, så personen bedre kan passe ind i samfundets normer. Så bliver teknologien et redskab til tilpasning. Men hvis handicap forstås relationelt, ændrer spørgsmålet sig: Hvad er det ved omgivelserne, infrastrukturen, kommunikationen og designet, der skaber barrierer? Det er ikke altid mennesket, der skal ændres. Nogle gange er det omgivelserne, der skal ændres.

“Udfordringen i forbindelse med, hvordan man forstår handicappet, er, at man har tendens til at se handicappet udfra en funktionsmodel,” siger hun. ”Det handler om, hvor godt mennesker kan fungere. Hvad kan de? Hvilket niveau ligger deres output til samfundet på? Kan den måles? Med andre ord: Hvem bestemmer den værdi og funktionsevne, mennesker med handicap har?. Hvordan skellet mellem at ville fikse handicap og rumme det er meget smalt – og for mange måske overlappende. Man vil både det ene og det andet, men på hvis bekostning – og til hvilken pris? Det er ikke altid sådan, at vi med handicap vil fikses. Jeg elsker fx at være døv og har et godt netværk – omend det selvfølgelig har sin pris.”

Mejdal henviser til forfatteren Aimi Hamraie. I Building Access beskriver Hamraie, hvordan designhistorien har været med til at definere, hvilke kroppe og liv der tæller som normale, og hvordan tilgængelighed ikke bare er teknikaliteter, men politisk og socialt. Senere er Hamraie blevet en central stemme i udviklingen af begrebet crip technoscience: tanken om, at mennesker med handicap ikke bare er brugere af teknologi, men også kritikere, hackere, medskabere og opfindere af den.  

Fra brugere til medskabere

Det er præcis den misforståelse, Mejdal vil gøre op med.

“Det er en stor misforståelse, at handicappede kun er brugere af teknologien,” siger hun. “De bygger også teknologi. Det er jo ikke to ”clean-cut” kategorier, selv om mange måske gerne vil fremstille det sådan – så er det nemmere at kontrollere værdien af at være menneske. Brugere er typisk fremstillet som dem, der har brug for hjælp = prinsessen i tårnet, hvor eksperter er hjælpere = ridderen.”  

Hun bruger et andet begreb til at beskrive det problem, hun ser igen og igen i innovationsmiljøer: participation washing. Altså den symbolske inddragelse, hvor mennesker med handicap bliver inviteret ind, fortæller om deres erfaringer, svarer på spørgsmål eller deltager i en workshop – hvorefter udviklerne går tilbage og bygger videre på deres egen forståelse og den smule data, de har fået uden at tage brugerne med på hele rejsen. Det ligner inklusion. Men det er det ikke, fordi brugerne ikke får mulighed for at følge processen fra start til slut.,” siger hun. 

”Det er jo en symbolsk form for inklusion, når man overfladisk indkalder folk med deres erfaringer, deres viden og forskellige værktøjer,” siger Mejdal. ”Når man så som udvikler har modtaget alle de input, så siger man bare tak, nu har I deltaget, og så arbejder man videre som planlagt.”

For Mejdal er løsningen ikke bare “mere brugerinddragelse” i klassisk forstand. Det er en mere grundlæggende omfordeling af ekspertrollen. Brugergrupper skal ikke kun høres. De skal være med til at definere problemerne, forme løsningerne og sidde med, når beslutningerne træffes. Også på ledelsesniveau.  

Det er derfor, hun taler om behovet for, at kategorierne opløses. Udviklere og brugere bør ikke stå som to adskilte lejre. De mennesker, der lever med eksklusion, ved også mest om, hvordan reel inklusion føles.

“Det er kun personen selv med handicap, som ved, hvornår de føler sig inkluderet eller ekskluderet,” siger hun. “Det er en følelse. Man ved hurtigt, hvornår man føler det ene og det andet.”  

En teknologi i hast

Når hun taler om AI, lyder hun derfor ikke teknologifjendsk. Heller ikke pessimistisk. Men kritisk og opmærksom på tempoet. For udviklingen går hurtigt, og netop derfor er risikoen stor for, at etikken og minoritetsperspektiverne ryger af i svinget.

“Alle har så travlt med at tjene penge på AI,” siger hun. “Og det er jo egentlig også med til på en eller anden måde at fjerne etikken og de etiske overvejelser i AI. Fordi det tager jo tid at tygge sig igennem alle de etiske overvejelser, og det er tungt arbejde at skulle tænke etisk.”  

Alligevel insisterer hun på håbet. Ikke et naivt håb, men et håb, der ligger i, at AI stadig er formbart. At det stadig kan ændres. At friktion ikke er et problem, men en metode.

“Friktion er jo virkelig godt,” siger hun. “Friktion er jo med til at skabe rum for det, som der ikke fungerer, hvor man så har mulighed for at gøre det anderledes.”  

Måske er det netop dér, hendes vigtigste pointe ligger. Ikke i et ja eller nej til AI, men i en insisteren på, at teknologi ikke bliver ligestillende af sig selv. Den bliver det kun, hvis de mennesker, der historisk er blevet placeret som brugere, cases eller modtagere, også får lov til at være med som tænkere, udviklere og magthavere.

“Så længe man har den opfattelse, at vi med handicap altid er prinsessen i eventyret, der skal reddes, så har man klare bias, der skader mere end det gavner. Man får en falsk forudsætning og risikerer at skabe unødige behov frem for faktiske løsninger. Det er en tankegang, man skal gøre sig fri af – og det gør man bedst ved at tænke relationelt. At vi med handicap både kan være brugere og eksperter – ligesom de kropskapable også kan. Og så bygger vi broer, der holder.” 

Så længe mennesker med handicap inviteres ind som en eftertanke, vil AI blive ved med at forstå verden for snævert. Og så længe den gør det, vil den ikke være en ligestiller. Den vil være endnu en normmaskine.

Vi laver journalistik om AI, fordi udviklingen går hurtigere end den offentlige samtale.

På AI Portalen forsøger vi at skabe overblik, perspektiv og kritisk indsigt i en teknologi, der allerede former alt fra arbejdsmarkedet til demokratiet — ofte uden at nogen bremser op og forklarer, hvad der foregår.

Hvis vores artikler hjælper dig med at forstå AI lidt bedre, så overvej at støtte arbejdet.

Et medlemskab gør én ting mulig: at vi kan blive ved med at undersøge, dokumentere og forklare, hvordan AI påvirker Danmark — uden investorer, uden PR-interesser og uden at jage hype.

Bliv medlem og vær med til at styrke uafhængig journalistik om AI.